新闻频道 > 新政风向

终于真相了?保鲜膜男孩18岁了怎么回事?原因详情始末曝光震惊网友_umeeting电话会议网

来源: 新华社
02:30:31

柯岩景区

终于真相了?保鲜膜男孩18岁了怎么回事?原因详情始末曝光震惊网友

    “保鲜膜男孩”刘良陈十八岁了。

      如今,无论是“保鲜膜男孩”,还是“刘良陈”,都已经成为了百度百科的一个词条,里面解释着这个颇为怪异称呼的由来。14岁的四川少年患有遗传性大疱性表皮松解症(epidermolysis bullosa,EB),微小的摩擦或压力都会全身长满水泡,发出臭味。为了少受外界刺激,也怕气味影响同学,他每天用保鲜膜裹住自己。

      故事要从2014年开始讲起。那一年,春末到初秋,他频繁地出现在公众的视线里,从传统纸媒遍及新闻网站。那一年,“蝴蝶宝贝”这个罕见病群体突然暴露在阳光下,皮肤脆弱如蝶翅的他们让人们震惊不已。也是在那一年,全国第一个关爱蝴蝶宝贝的公益机构在上海成立了。

      四年过去了,曾经的新闻人物“保鲜膜男孩”刘良陈已满十八岁,在法律界限上成为成年人。不知他过得如何?

      

      身高从1米1到1米3

      老家内江市隆昌县双凤镇白庙村的刘氏父子还在成都漂着。

      四年前,他们居住在簇锦街道铁佛八组4号的一户简陋出租屋。四年后再见,是在直线距离不过3公里的地方,簇桥木鱼庙街39号。

      这里是几栋老居民楼,外观跟中国城市里绝大多数的老小区相差无几。冬日的天气没有阳光,透着几分清冷的颓气。敲了好久的门,才听到窸窸窣窣的开锁声,一张裹在帽子里的小脸略微迟疑地探出,扑面而来的还有热气。一台柜式空调立在距离门口三步远的地方,温度开到了30摄氏度。

      “你爸爸跟你说了我们要来吧?”“嗯……”父亲刘兆兰还在回家的路上,刘良辰点了点头,含糊地应着,双臂保持着像企鹅一样微微张开的姿势,脚上穿着一双夏天的凉鞋,那应该是为了避免和布料过多的摩擦。

      比起四年前的一个单间,眼前租住的这个两室一厅显然要“豪气”不少。租金是以前房子的四倍,房东知道他们家情况,还便宜了200元。尽管同样老旧、杂乱,光线也不算好,不过好歹父子两人可以一人一间房了。

      刘良陈的卧室门正对着空调,桌子上堆着瓶瓶罐罐,有药品,也有零食、饮料,床上靠墙的角落里摞着书本,书本上躺着一把尤克里里。此刻,电视里放着一部战争剧情电影《栖霞寺1937》,他看了一会儿,调到了放《封神榜》的频道。

      “我最不喜欢妲己,她害死了好多人……,最喜欢姜子牙……他是忠臣……”他扯出了一个微笑,有些时候表达发音模糊,听不太清楚。

      EB不仅仅影响皮肤,也可能累及皮肤外组织及器官,比如营养不良、生长发育迟缓、手足畸形、骨质疏松以及消化道、呼吸道狭窄等等。十八岁的刘良陈看上去还是孩子的模样,和四年前相比变化并不大。彼时他身高1米1,体重40斤左右,如今的数据是1米3,体重70斤。

      父亲刘兆兰

      日常

      窝在卧室看电影的“宅男”

      摩托车发动机的声音从窗户外传来时,刘良陈抬了下眼睛,“我爸回来了。”窗帘紧闭,他凭声音辨认。

      院子里两个人有三轮摩托,别人进来时要倒车,刘兆兰则是直接开进来,发动机的声音有差别。时间久了,他能听出哪个人是父亲。

      跟四年前一样,刘兆兰还在濛阳水果批发市场运货。这地方位于第二绕城高速外的彭州,距离租住地50公里,近两个小时车程。每日凌晨3点半刘兆兰骑着那辆三轮摩托出门,晚上8点半回家。

      他想换个工作,但不好找。这里的老板跟他熟,有生意时会优先考虑他。若是换个固定时间上班的工作,万一要带孩子去看病,请假也是个难题,“你老是旷工,耽误人家老板的事儿,不好。”

      这使得良陈跟留守儿童似的。他在家里蹲了半年了,今年初中毕业以后,就没再上学。他不太可能读高中,“考不上”,还有更现实的原因是坐车太久屁股疼痛难忍。小学和初中,每天5分钟不到的三轮车车程,已经是一段“度分如年”的难捱时光。到更远的地方去读高中,显然不太可能。

      他就活动在卧室的方寸之间。早上赶在7点前起床,7点准时吃下第一顿药,11点时吃第二顿。药有五六种,吃药时,他把药瓶一一摆在床上,按序依次取药,以保证那些看起来差不多的药瓶,不被重复拿起。

      刘兆兰会在晚上下班回来后,提前备好菜饭,放进冰箱。第二天良陈拿出来热热就行。有时候,他也会到小区门口的中餐店,打包饭菜回家吃。

      打发时间最多的方式还是看电视。刘良陈偏爱推理、搞笑、动作等电影、电视剧,国外的、国内的都看,还会认真比较,“现在国内电视节目制作越来越好。”不过,很少上网。家里没有电脑,手机是仅有的移动互联网设备,他偶尔玩玩手机游戏。

      他还喜欢音乐。床上那把尤克里里弦出了问题,他调了一下,拨出几个音符。双十一的时候,他在网上买了一个口琴,自己吹着玩。

      四年前采访时,武侯区百草园小学的同学说喜欢和他在一起玩,“他爱给我们讲武侠故事,讲得很好。”刘兆兰说去年都有初中同学来家里找良陈玩,但是今年他没有看到。大概是去了别处的初中,距离太远不如之前那么方便。

      心愿

      学个手艺能养活自己吧

      在四川的“蝴蝶宝贝”微信群里,共有60多人,绝大部分是“蝴蝶宝贝”的父母,也有专业的医生,包括四川大学华西医院皮肤科的教授和护师。

      刘兆兰和良陈在这个微信群里。除此以外,他们还在上海蝴蝶宝贝关爱中心的QQ群里,里面有全国各地的EB患者和家属。他们定期聚在一起,听专业的医生讲这个疾病最前沿的研究成果,以及如何做护理。

      刘兆兰现在是“蝴蝶宝贝”的护理高手,他还能讲出各种专业的医学术语。每天晚上,他为良陈上药,动作娴熟。良辰头部以及背部的皮肤大部分结疤了,但是小腿处以及脚上的情况依然不乐观。

      对EB的治疗,目前除了骨髓移植,没有更好的治疗办法,但骨髓移植不仅需要找到合适的骨髓,配型成功,还需要克服后期各种排异反应,完全康复也困难,刘兆兰只好等待。

      眼下要紧的是良陈的工作问题。初中毕业了,18岁了,还是要学个手艺,弄口饭吃。“我长大了,希望当一个伟大的发明家,能发明很多有趣的东西。”成年的良陈已经不记得四年前自己在被采访时说的梦想了,可能是每天宅在家里,他说想当个厨师。

      “厨师?那当然不行!你这个样子被人看到谁要去(餐馆)吃饭!”刘兆兰像听到了极为好笑的事情,忍不住哈哈大笑,一点都不在意自己儿子听到是否会受到伤害。这个病,这种状态,父子两人倒是心无芥蒂,有什么说什么。

      刘兆兰和群里的一位EB患者讨论过,他想让儿子开个网店,但是卖什么如何送货,他还没有头绪。他说这些的时候,良辰打开了手机音乐,里面放着阿兰的歌曲《浴火重生》,也不知道听到“谁甘心平庸谁能浴火重生”时小伙子在想什么。

      上海蝴蝶宝贝关爱中心联系他们,说有可能会邀请他们拍一部关于“蝴蝶宝贝”纪录片,还可以写歌词。

      “你们帮我写一个?”

      “哎,良陈不是喜欢音乐么,不如让他来写吧。先练练手。”

      刘兆兰脸上露出不可思议的表情,良陈却是羞涩地笑了。

      记者手记

      转眼间已经过去四年了。

      四年前,我们在成都武侯区百草路小学的捐款活动上,第一次看到良陈,他手脚没有指(趾)甲,脸上没有眉毛,走路时佝偻着身子缓慢移步,有点像电影《魔戒》中咕噜。

      我们跟着他回家,在那个玻璃窗布满油垢的小屋中,看他在“小太阳”下展开保鲜膜,抖抖擞擞地包裹自己的皮肤,那上面全是深深浅浅的血痕和脓液,心里的震撼和难受无以言表。

      从那天开始,“保鲜膜男孩”的报道风暴开始席卷全城,甚至全国,省、市、中央各级媒体持续不断地关注,医院、企业、爱心人士都伸出了援助之手。2014年那个夏天盛放的玫瑰花,至今还仍有余香。

      父子俩认识了很多专业的医生和爱心人士,认识了有相同经历的父母和孩子,“良辰们”相互之间鼓舞和打气。原来狭窄的路宽敞了,昏暗的铁桶被撕出了口子,晃眼的光涌了进来。直到现在,有位住在澳大利亚的华人医生隔几个月仍会托北京的朋友给良陈寄药,父子俩生活的片区,做生意的饭店老板和水果老板,时不时慷慨免单。

      “别人帮了我们好多,你们能帮我感谢下他们吧?” 刘兆兰总提到四年前潮涌般的报道之后爱心人士的各种帮助。当初收到的捐款,他把每一笔花费的单据都揣起来,即便从未有人追问钱花在哪儿了。每个月除了药费和护理费,他还在等待新的治疗方案出来,从不敢多浪费一笔。

      他埋头做自己的事,走自己的路,笑起来声音很大,爽朗的很,仿佛贫穷和疾病也不是多难迈过去的坎。看他在家里进进出出,总能想到莫泊桑在小说《一生》里面写的那句话,“生活不可能像你想象得那么好,但也不会像你想象得那么糟”。

      愿他们一生平安。

     原标题:四川保鲜膜男孩18岁了 只愿学个手艺养活自己

     值班主任:李欢

当前文章:http://www.wvcw.net/q971f5/575531-735160-63134.html

发布时间:01:36:43

广州设计公司  特码神偷  喜中网  二四天天正版好彩免费资枓1  二四天天正版免费资枓大全  二四天天正版免费资枓大全  二四天天正版好彩免费资246  二四天天正版好彩免费资246  二四天天正版好彩免费资246  二四天天正版好彩费资枓大全  二四天天正版好彩免费资枓1  

{相关文章}

养老金目标基金在100天内赢得了7%的市场份额!新浪财经如何应对

    导言:不知不觉,养老金目标基金已经设立了100天了。笔者仍然关注养老目标基金,更不用说现在的小规模了,但是未来的潜力是无限的。许多发达国家,如美国和德国,都可以证实这一点。养老金目标基金已设立100天。小测验怎么样?今年4月11日,首批养老金目标基金开始正式申报。截至8月6日,包括富国基金、华夏基金、博世基金、嘉实基金和中欧基金在内的首批14个养老金目标基金已经获得批准。10月19日,第二批1文雅的反义词_社会保险计算器网2个养老金目标基金获得批准。到目前为止,已批准养老保险目标基金26个,产品9项,筹资30亿元。自中国成立2040年老基金会以来,养老金目标基金在9月13日成立了100天以上。在过去的100天里,股市稳步下跌,上海证交所指数同期下跌6.7%,大多数基金都经历了熊市,几乎没有什么亮点。养老金目标基金的表现如何?目前,养老保险目标基金基本实现了“养老保障”的初衷,投资相对稳定。我在网上看到一张关于养老金目标基金收益率的图片。平均回报率为0.23%。基本稳定,较同期指标大幅度超前。大家都知道今年的环境不好。今年,没有损失就是收益。但许多养老金目标基金也取得了良好的正回报。数据显示,中国和欧洲预计2035年度养老金收益率为0交友网站排名_眼药水过期网.71%,位居第一。看起来怎么样?然而,该基金直到10月10日才成立。建国后仅两个月,就达到了0.71%,总体环境继续下降。实际上,它相当强大。其他工商银行2035、华夏2040和南方天与地 下载_i52450m网2035也取得了不同程度的正回报,年波动性显著低于普通混合型FOF产品。此外,A股的估值处于低位,上海证交所指数今天收于2500点左右,估值非常低。在我心里,此时的投资下滑幅度非常有限,养老基金也相当能“择时”!我要老了。最近,我在朋友圈里看到了一个朋友的活力,我非常由衷。很多时候,我们认为自己还很年轻,还很早,但是当问题爆发时,已经太晚了!也许你会说,你还有养老金吗?根据人力资源和社会事务部2017年《中国社会保险2016年度发展报告》,“全国有13个省的养老金缴费不到一年,各地区财政赤字超过200亿元。”养老金赤字,2016年为320亿,辽宁省为254亿。现在宣传也变了:1985年,“计划生育好,政府养老”;1995年,“独生子女好,政府扶老”;2005年,“老年人不能靠政府”;2012年,“推迟退休好,老年人可以靠自己”;简言之,体面的养老金,靠自己。光靠政府养老金是远远不可行的,我们必须早点做好准备。对于一些朋友来说,养老金目标基金的选择要适当,才能进行稳定、安全、长期的投资。同时,专业机构负责资金管理,避免浪费时间和精力。总体而言,养老金目标基金是一个不错的选择。既然是稳健的投资,回报肯定不会太高。但笔者认为,长期以来,在战胜通货膨胀和银行一般金融产品方面没有问题。肖扬。我有一个大学同学叫她小杨童鞋。她计划投资300ETF指数基金。同时,她把每月工资的5%作为养老保险投资账户。毕竟,我们怎样才能投资于养老金呢?安全稳定是第一位的。像小杨一样,现在的许多年轻人都是独生子女,他们的父母面国花是什么_中国达人秀评委网临退安卡拉天气_访问朝鲜网休。如何保证父母的生活质量?你能想象当你60岁的时候,你的账户会损失50%,这与20岁的时候是一样的吗?60岁时损失50%可能导致退休,20岁时损失,几十年后重新开始,对吧?因此,一个安全稳定的养老金目标基金是一个不错的选择。在战略上,养老保险目标基金主要分为目标日期基金和目标风险基金。随着投资者的退休年龄,目标日期基金可以动态减少资产配置,只需要确定其退休年龄,就可以进行一次性投资。在发行的养老金目标基金中,2035(年)和2040(年)是主要的,主要面向1975-1985年出生的人。在第二批养老金目标基金中,仍有许多2050(年)产品只增资印花税_高雪轮网针对85岁以后的一代。目标风险基金以特定的风险为目标,根据特定的风险偏好,设定股权资产和非股权资产的配置比例。例如,一个以“稳健”作为收入目标的基金大约30%的股权资产配置上限,而一个以“平衡”作为收入目标的基金大约50%的股权资产配置上限。投资者需要根据他们的风险偏好来选择。在批准的目标风险基金中,“稳健”一词也占绝大多数,表明养老金目标基金的基调仍然稳定。在我看来,作为一站式解决方案,目标日期基金更适合投资经验和精力较少的朋友。总的来说,投资者离退休越近,风险资产就越小,固定收益资产就越多。一个人年纪越大,他的冒险能力就越差。此外,作者还提到,对于推迟退休,总会来的。根据现行政策,2040年左右退休的人应该准备2045年左右退休。购买养老基金也是如此,养老基金在计算退休时间上晚了五年。作者并非盲目猜测国家政策,随着医疗技术的发展,人均预期寿命的增加也是自然的。建议为长期抗战做好准备,为钱特别是健康作长期准备。免责声明:由媒体合成的内容来自媒体,版权属于原作者。请联系原作者并获得复制许可。本文的观点仅代表作者本人,而非新浪的立场。如果内容涉及投资建议,仅供参考,不作为投资的依据。投资是有风险的,所以我们进入市场时需要谨慎。责任编辑:张富强

关键词:数据出售,北周宣帝,北方工商管理学院责任编辑:乙纯海扁
http://anxiangxian.bianzhan.cnhttp://anningshi.bianzhan.cnhttp://alashanmeng.bianzhan.cnhttp://awatixian.bianzhan.cnhttp://boluoxian.bianzhan.cnhttp://binyangxian.bianzhan.cnhttp://bin.bianzhan.cnhttp://baotingxian.bianzhan.cnhttp://badongxian.bianzhan.cnhttp://baoshanshi.bianzhan.cnhttp://bachuxian.bianzhan.cnhttp://boxingxian.bianzhan.cnhttp://chizhoushi.bianzhan.cnhttp://cangzhoushi.bianzhan.cnhttp://chengdeshi.bianzhan.cnhttp://chenganxian.bianzhan.cnhttp://changdeshi.bianzhan.cnhttp://changningshi.bianzhan.cnhttp://chaoyangshi.bianzhan.cnhttp://changzhishi.bianzhan.cnhttp://cuonaxian.bianzhan.cnhttp://caoxian.bianzhan.cnhttp://chenggongxian.bianzhan.cnhttp://dongningxian.bianzhan.cnhttp://danzhoushi.bianzhan.cnhttp://dayeshi.bianzhan.cnhttp://dexingshi.bianzhan.cnhttp://dawaxian.bianzhan.cnhttp://deqinxian.bianzhan.cnhttp://damaoqi.bianzhan.cnhttp://dongyingshi.bianzhan.cnhttp://duilongdeqing.bianzhan.cnhttp://danxian.bianzhan.cnhttp://dingtaoxian.bianzhan.cnhttp://enpingshi.bianzhan.cnhttp://enshishi.bianzhan.cnhttp://eerduosi.bianzhan.cnhttp://fuanshi.bianzhan.cnhttp://fengtaixian.bianzhan.cnhttp://fugouxian.bianzhan.cnhttp://gannanzhou.bianzhan.cnhttp://guigangshi.bianzhan.cnhttp://ganguxian.bianzhan.cnhttp://gushixian.bianzhan.cnhttp://anningshi.bianzhan.cnhttp://boxingxian.bianzhan.cnhttp://chizhoushi.bianzhan.cnhttp://chenganxian.bianzhan.cnhttp://changningshi.bianzhan.cnhttp://chaoyangshi.bianzhan.cn