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终于真相了?保鲜膜男孩18岁了怎么回事?原因详情始末曝光震惊网友_一点资讯图片网

来源: 新华社
01:12:47

小孩子眼屎多

终于真相了?保鲜膜男孩18岁了怎么回事?原因详情始末曝光震惊网友

    “保鲜膜男孩”刘良陈十八岁了。

      如今,无论是“保鲜膜男孩”,还是“刘良陈”,都已经成为了百度百科的一个词条,里面解释着这个颇为怪异称呼的由来。14岁的四川少年患有遗传性大疱性表皮松解症(epidermolysis bullosa,EB),微小的摩擦或压力都会全身长满水泡,发出臭味。为了少受外界刺激,也怕气味影响同学,他每天用保鲜膜裹住自己。

      故事要从2014年开始讲起。那一年,春末到初秋,他频繁地出现在公众的视线里,从传统纸媒遍及新闻网站。那一年,“蝴蝶宝贝”这个罕见病群体突然暴露在阳光下,皮肤脆弱如蝶翅的他们让人们震惊不已。也是在那一年,全国第一个关爱蝴蝶宝贝的公益机构在上海成立了。

      四年过去了,曾经的新闻人物“保鲜膜男孩”刘良陈已满十八岁,在法律界限上成为成年人。不知他过得如何?

      

      身高从1米1到1米3

      老家内江市隆昌县双凤镇白庙村的刘氏父子还在成都漂着。

      四年前,他们居住在簇锦街道铁佛八组4号的一户简陋出租屋。四年后再见,是在直线距离不过3公里的地方,簇桥木鱼庙街39号。

      这里是几栋老居民楼,外观跟中国城市里绝大多数的老小区相差无几。冬日的天气没有阳光,透着几分清冷的颓气。敲了好久的门,才听到窸窸窣窣的开锁声,一张裹在帽子里的小脸略微迟疑地探出,扑面而来的还有热气。一台柜式空调立在距离门口三步远的地方,温度开到了30摄氏度。

      “你爸爸跟你说了我们要来吧?”“嗯……”父亲刘兆兰还在回家的路上,刘良辰点了点头,含糊地应着,双臂保持着像企鹅一样微微张开的姿势,脚上穿着一双夏天的凉鞋,那应该是为了避免和布料过多的摩擦。

      比起四年前的一个单间,眼前租住的这个两室一厅显然要“豪气”不少。租金是以前房子的四倍,房东知道他们家情况,还便宜了200元。尽管同样老旧、杂乱,光线也不算好,不过好歹父子两人可以一人一间房了。

      刘良陈的卧室门正对着空调,桌子上堆着瓶瓶罐罐,有药品,也有零食、饮料,床上靠墙的角落里摞着书本,书本上躺着一把尤克里里。此刻,电视里放着一部战争剧情电影《栖霞寺1937》,他看了一会儿,调到了放《封神榜》的频道。

      “我最不喜欢妲己,她害死了好多人……,最喜欢姜子牙……他是忠臣……”他扯出了一个微笑,有些时候表达发音模糊,听不太清楚。

      EB不仅仅影响皮肤,也可能累及皮肤外组织及器官,比如营养不良、生长发育迟缓、手足畸形、骨质疏松以及消化道、呼吸道狭窄等等。十八岁的刘良陈看上去还是孩子的模样,和四年前相比变化并不大。彼时他身高1米1,体重40斤左右,如今的数据是1米3,体重70斤。

      父亲刘兆兰

      日常

      窝在卧室看电影的“宅男”

      摩托车发动机的声音从窗户外传来时,刘良陈抬了下眼睛,“我爸回来了。”窗帘紧闭,他凭声音辨认。

      院子里两个人有三轮摩托,别人进来时要倒车,刘兆兰则是直接开进来,发动机的声音有差别。时间久了,他能听出哪个人是父亲。

      跟四年前一样,刘兆兰还在濛阳水果批发市场运货。这地方位于第二绕城高速外的彭州,距离租住地50公里,近两个小时车程。每日凌晨3点半刘兆兰骑着那辆三轮摩托出门,晚上8点半回家。

      他想换个工作,但不好找。这里的老板跟他熟,有生意时会优先考虑他。若是换个固定时间上班的工作,万一要带孩子去看病,请假也是个难题,“你老是旷工,耽误人家老板的事儿,不好。”

      这使得良陈跟留守儿童似的。他在家里蹲了半年了,今年初中毕业以后,就没再上学。他不太可能读高中,“考不上”,还有更现实的原因是坐车太久屁股疼痛难忍。小学和初中,每天5分钟不到的三轮车车程,已经是一段“度分如年”的难捱时光。到更远的地方去读高中,显然不太可能。

      他就活动在卧室的方寸之间。早上赶在7点前起床,7点准时吃下第一顿药,11点时吃第二顿。药有五六种,吃药时,他把药瓶一一摆在床上,按序依次取药,以保证那些看起来差不多的药瓶,不被重复拿起。

      刘兆兰会在晚上下班回来后,提前备好菜饭,放进冰箱。第二天良陈拿出来热热就行。有时候,他也会到小区门口的中餐店,打包饭菜回家吃。

      打发时间最多的方式还是看电视。刘良陈偏爱推理、搞笑、动作等电影、电视剧,国外的、国内的都看,还会认真比较,“现在国内电视节目制作越来越好。”不过,很少上网。家里没有电脑,手机是仅有的移动互联网设备,他偶尔玩玩手机游戏。

      他还喜欢音乐。床上那把尤克里里弦出了问题,他调了一下,拨出几个音符。双十一的时候,他在网上买了一个口琴,自己吹着玩。

      四年前采访时,武侯区百草园小学的同学说喜欢和他在一起玩,“他爱给我们讲武侠故事,讲得很好。”刘兆兰说去年都有初中同学来家里找良陈玩,但是今年他没有看到。大概是去了别处的初中,距离太远不如之前那么方便。

      心愿

      学个手艺能养活自己吧

      在四川的“蝴蝶宝贝”微信群里,共有60多人,绝大部分是“蝴蝶宝贝”的父母,也有专业的医生,包括四川大学华西医院皮肤科的教授和护师。

      刘兆兰和良陈在这个微信群里。除此以外,他们还在上海蝴蝶宝贝关爱中心的QQ群里,里面有全国各地的EB患者和家属。他们定期聚在一起,听专业的医生讲这个疾病最前沿的研究成果,以及如何做护理。

      刘兆兰现在是“蝴蝶宝贝”的护理高手,他还能讲出各种专业的医学术语。每天晚上,他为良陈上药,动作娴熟。良辰头部以及背部的皮肤大部分结疤了,但是小腿处以及脚上的情况依然不乐观。

      对EB的治疗,目前除了骨髓移植,没有更好的治疗办法,但骨髓移植不仅需要找到合适的骨髓,配型成功,还需要克服后期各种排异反应,完全康复也困难,刘兆兰只好等待。

      眼下要紧的是良陈的工作问题。初中毕业了,18岁了,还是要学个手艺,弄口饭吃。“我长大了,希望当一个伟大的发明家,能发明很多有趣的东西。”成年的良陈已经不记得四年前自己在被采访时说的梦想了,可能是每天宅在家里,他说想当个厨师。

      “厨师?那当然不行!你这个样子被人看到谁要去(餐馆)吃饭!”刘兆兰像听到了极为好笑的事情,忍不住哈哈大笑,一点都不在意自己儿子听到是否会受到伤害。这个病,这种状态,父子两人倒是心无芥蒂,有什么说什么。

      刘兆兰和群里的一位EB患者讨论过,他想让儿子开个网店,但是卖什么如何送货,他还没有头绪。他说这些的时候,良辰打开了手机音乐,里面放着阿兰的歌曲《浴火重生》,也不知道听到“谁甘心平庸谁能浴火重生”时小伙子在想什么。

      上海蝴蝶宝贝关爱中心联系他们,说有可能会邀请他们拍一部关于“蝴蝶宝贝”纪录片,还可以写歌词。

      “你们帮我写一个?”

      “哎,良陈不是喜欢音乐么,不如让他来写吧。先练练手。”

      刘兆兰脸上露出不可思议的表情,良陈却是羞涩地笑了。

      记者手记

      转眼间已经过去四年了。

      四年前,我们在成都武侯区百草路小学的捐款活动上,第一次看到良陈,他手脚没有指(趾)甲,脸上没有眉毛,走路时佝偻着身子缓慢移步,有点像电影《魔戒》中咕噜。

      我们跟着他回家,在那个玻璃窗布满油垢的小屋中,看他在“小太阳”下展开保鲜膜,抖抖擞擞地包裹自己的皮肤,那上面全是深深浅浅的血痕和脓液,心里的震撼和难受无以言表。

      从那天开始,“保鲜膜男孩”的报道风暴开始席卷全城,甚至全国,省、市、中央各级媒体持续不断地关注,医院、企业、爱心人士都伸出了援助之手。2014年那个夏天盛放的玫瑰花,至今还仍有余香。

      父子俩认识了很多专业的医生和爱心人士,认识了有相同经历的父母和孩子,“良辰们”相互之间鼓舞和打气。原来狭窄的路宽敞了,昏暗的铁桶被撕出了口子,晃眼的光涌了进来。直到现在,有位住在澳大利亚的华人医生隔几个月仍会托北京的朋友给良陈寄药,父子俩生活的片区,做生意的饭店老板和水果老板,时不时慷慨免单。

      “别人帮了我们好多,你们能帮我感谢下他们吧?” 刘兆兰总提到四年前潮涌般的报道之后爱心人士的各种帮助。当初收到的捐款,他把每一笔花费的单据都揣起来,即便从未有人追问钱花在哪儿了。每个月除了药费和护理费,他还在等待新的治疗方案出来,从不敢多浪费一笔。

      他埋头做自己的事,走自己的路,笑起来声音很大,爽朗的很,仿佛贫穷和疾病也不是多难迈过去的坎。看他在家里进进出出,总能想到莫泊桑在小说《一生》里面写的那句话,“生活不可能像你想象得那么好,但也不会像你想象得那么糟”。

      愿他们一生平安。

     原标题:四川保鲜膜男孩18岁了 只愿学个手艺养活自己

     值班主任:李欢

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发布时间:07:40:23

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百亿药企鲁南制药陷公司治理僵局 控制权争夺战硝烟再起

    12月10日,鲁南制药董事会再次召开了董事会会议,会议记录显示此次会议由张则平、王步强、李冠忠三名董事提请召开,董事张贵民、张理星缺席。

      当天,这份董事会会议记录文件就被“鲁南-张则平”微博账号披露在了微博上,然而这则微博并未引发广国际法的渊源_大张伟演唱会网泛关注。“会开完了,然后呢?谁去落实?”一名微博网友在这条微博下的留言道出了目前鲁南制药公司治理的困局。

      去年3月2日,鲁南制药董事会发生内讧,四名董事会成员提议罢免张贵民董事长、总经理职务,并任命张则平担任董事长。3月7日,张贵民则将其中三名董事驱逐出公司,并以公司名义免除了这些人的高管职务。直至今日,张贵民仍然掌控着鲁南制药,并以董事长的身份示人。

      董事会成员之间的公开决裂让鲁南制药董事会与公司实体之间成了两张皮,三名董事会成员虽多次召开董事会会议,但是决议并不能得到落实。而张贵民虽然掌控着实体,但是却被多数董事会成员所反对。

      对于百亿体量的鲁南制药来说,董事会内讧造成的治理缺陷正让其面临不可预知的风险。

      董事会有意引入投资者

      “是我发的。”12月24日,《华夏时报》记者联系到了鲁南制药董事张则平,其本人确认了微博是由他所发,并确认了文件的真实性。

      这条微博不仅披露了此次董事会会议的决议,同时还披露此次会议的会议记录。会议记录显示,此次会议主要讨论了两项议题,形成了三条决议。

      其中第一项议题是关于鲁南制药委托相关主体代持股份的处置问题,第二项议题则是关于公司在重大项目投资,一致性评价、药品质量管理及安全生产管理等方面的决策等问题。

      “鲁南制药曾经在94年在山东产权交易所挂牌交易,所以有很多自然人持股,包括职工也有,在交易所关闭前公司也回购了一部分股份。”鲁南制药董事王步强告诉《华夏时报》记者,当时公司回购的股份主要在公司原董事长赵志全的名下。

      “去年3月13日,张贵民将王步强及其他几人代持的九百多万股强行过户到了自己名下,加上之前从赵志全名下过户由他代持的2300多万股,登记在他名下的股份比例接近40%。”王步强表示,张贵民将其名下代持股份过户到自己名下代持并未获得当事人的同意。

      鲁南制药原董事长赵志全女儿赵龙在其微博上披露的一份文件也对此事进行了表述“今年四月起,监事会伪律师用高压征集到了员工的‘大模_阿尔法罗米欧网不可撤销’授权,并在山东产权交易中心对王步强等人名下股权进行强行过户”。

      “鲁南制药8000多万股股本,3000多名股东,股权结构非常分散,这也是造成今天这种局面的主要原因。”鲁南制药董事李冠忠表示。

      全国工商登记系统显示,鲁南制药股东分别是内部职工股、社会个人股和安德森投资有限公司(外资股),不过上述股东的持股比例并未有明确数据。

      《华夏时报》记者从王步强处获得一份数据显示,2017年度,鲁南制药营业收入83.2亿元,净利润11.2亿元,总资产104.3亿元,净资产85.9亿元。

      资产近百亿、年净赚十多亿的鲁南制药曾有意筹划上市事宜,但是由于存在内部职工股以及自然人股东超过上市相关规定股东数量的限制,因此也成为了鲁南制药进入资本市场的一大障碍。

      “我们希望寻找一家对鲁南制药未来发展有利的投资者购买这部分股权,实现公司的规范化治理。”王步强告诉记者。在12月10日的董事会临时会议上形成的第二项决议也显示,董事会已经授权张则平董事长全权处理上述股份的对外转让事宜。

      诉讼近两年尚未开庭

      对于公司在一些重大投资和项目上的决策失误,此次董事会临时会议也形成决议要求相关责任人深入分析,并在2018年12月31日前拿出切实可行的应对方案和追责措施。

      “张贵民对于国家提出的仿制药一致性评价不够重视,导致工作严重滞后,对于鲁南制药几个大品种的市场影响是非常巨大的,甚至事关生死。”王步强表示。

      “瑞舒伐他汀钙片一年销售5-7个亿,占了全国30%左右的市场份额,但是目前已经有五家药企通过了一致性评价,鲁南制药还没通过。”李冠忠告诉记者。

      《华夏时报》记者查询公开数据发现,早在2017年9月25日,南京正大天晴制药有限公司和浙江京新药业股份有限公司就进入了一致性评价的申报阶段。而陈独秀评价_深圳市房屋编码查询网鲁南制药进入申报阶段的时间是2018年8月2日。

      来自药智网的数据显示,南京正大天晴、浙江京新药业等大型药企已均有2-3个品种通过了一致性评价,而截至目前,鲁南制药进入申报阶段的药品仅有两个,目前尚无一个品种获得批准。

      “硝酸异山梨酯片也是鲁南制药的大品种,一年销售15-20个亿,如果丢掉了市场,鲁南制药很可能死掉。”王步强告诉《华夏时报》记者,作为研发出身的高管,张贵民对一致性评价的重要性重视不够,导致了目前的被动局面,“他个人也在多个场合承认有失误。”

 &nb胡同里的阳光_宁波市城管局网sp;    虽然作为公司元老级人物,但是三位董事却已根本无法迈入鲁南制药公司大门一步。

      李冠忠告诉《华夏时报》记者,自2017年3月份被从公司赶出来之后,三名董事会成员已经召开了五次董事会会幸福终点站 电影_地久天长txt网议,但是这些决议都始终无法得到落实和执行。

      张贵民掌控着实体企业,而三名董事则掌控董事会,鲁南制药的公司治理陷入了难解的僵局。

      “截至今日,依然无法通过股东大会的形式对董事会任免做出决定,董事会在严重缺员的情况下无法形成有效决议,监事会的独立性也受到了极大的质疑。这种混乱的局面给公司带来了巨大的法律风险和长时间的负面曝光,并且在治理结构上的倒退将给未来的发展留下无穷隐患。”赵龙在一份为微博披露的文件中写道。

      实际上,早在2017年3月份和4月份,张贵民通过一名公司股东与三名董事先后向临沂兰山区人民法院提起诉讼。张贵民要求判令三名董事召开的董事会决议无效,三名董事则要求法院判令张贵民以公司名义做出的免职决定无效。

      然而一年半时间已经过去,上述两个诉讼均未开庭。

      “鲁南这次内乱的根本原因就是董事代表的不是股东利益,也没有股东能对董事形成制约,鉴于鲁南制药股权分散,最大的股东安德森投资(外资股)的归美国大学托福要求_有理数混合运算网属尚在司法诉讼中,现在合法持有股份最大的股东才持有400多万股,占总股本的5%多一点,所以不受股东制约的董事之间发生内乱是必然的。”曾列席此次董事会会议的一名社会股东代表在接受《华夏时报》记者采访时表示,鲁南制药目前的内乱单靠股东的力量已经无法解决,董事们应该积极向临沂市、甚至省政府反映问题,请求政府部门介入协助,结束公司的非法运行状态,“目前最有效的手段就是通过转让自持股引进关键股东,选举新一届董事会使公司依法运行。”

      25日,记者通过电话、短信的形式联系张贵民,始终未能获得回应。

     原标题:百亿药企鲁南制药陷公司治理僵局 控制权争夺战硝烟再起

     值班主任:李欢

关键词:辉南六中,海棠湾喜来登,国美总部责任编辑:通乙龙扁
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